Er is maar één onderwerp: PIJN (ingezonden)

 in Blog, Chronische pijn, De Week van de Pijn, Medicatie, Pijn Samen

Hallo,
Wat ben ik blij dat er meer aandacht komt voor chronische pijn.

Mijn verhaal is nogal lang en ingewikkeld. Ik probeer het samen te vatten.
Na jarenlang me niet lekker te voelen en jarenlang vermoeidheid en nekklachten viel ik op 4 december 2004 uit. Ik kon niet meer op of om, was totaal uitgeput. Volgens mijn huisarts waren mijn klachten psychisch. Ik geloofde dat wel want had een hoop meegemaakt.
Na antidepressiva, psycholoog en psychiater, ging het langzaam wel wat beter. Maar nooit echt goed. Ik kon moeilijk de trap opkomen en kon niet rennen en was zo verschrikkelijk moe en m’n benen voelden zwaar. Ik had ook het gevoel in een soort korset om mijn middel te zitten.
Eind 2009 dacht ik, volgens mij klopt er iets niet. Vele onderzoeken volgden. Begin 2010 kon ik opeens weer niet goed op m’n benen blijven staan en had zo’n pijn tussen m’n schouderbladen. Uiteindelijk bleek ik al die jaren met een incomplete dwarslaesie te lopen agv een dubbele nekhernia. In 2010 was het nog erger geworden. Uiteindelijk in september 2010 geopereerd om nog erger te voorkomen.

Na de operatie volgde revalidatie. Ik kon nog wel wat lopen, maar bleef verschrikkelijk moe en pijn houden rondom m’n borst, waardoor ik niet lang kon zitten en dus veel moest liggen. Ik werd erg eenzaam en wist niet waar ik het zoeken moest van de pijn.
Ik bleef oefenen en na 3 jaar kon ik eindelijk eens een uurtje weg met een rolstoel. Dan moest ik wel 2 dagen bijkomen. In 2015 ging het nog ietsje beter en ik kwam weer een klein beetje onder de mensen. Tot ik opeens in oktober 2015 niet meer onder de douche kon blijven staan.
Uit de MRI bleek dat in een ontsteking in m’n ruggenmerg (myelitis) in m’n nek bleek te hebben, op dezelfde plek waar ik 5 jaar geleden ben geopereerd. Na het AMC, 3 prednison stootkuren en 3 en halve maand verpleeghuis, ben ik nu weer thuis. Ik kan nu helemaal niets meer.

Kon ik voorheen nog een boodschapje halen, lig ik nu alleen maar op bed. Ik heb meer pijn dan ooit, mijn hele lichaam tintelt en ik ben nog bezig met onderzoeken in het AMC. Ik ben er zo slecht aan toe, dat het voor mij niet meer leefbaar is. Ik ben alleenstaand en 52 jaar. Ik heb nog wel een beetje de hoop dat het beter moet gaan worden. Is het over een jaar nog zoals het nu is, denk ik ernstig na over euthanasie.

Ik zie jullie filmpjes voorbij komen en denk dan: je zou mij eens een dagje moeten meemaken. Ik word geholpen met douchen, ga dan op de bank liggen
Probeer een stukje met rollator te oefenen, ga lunchen en dan bed in. Rond half 4 er weer uit, kopje thee. Op de bank liggen.Eten en weer naar bed. Koken lukt me niet. Af en toe kookt er een vriendin, boodschappen haalt een andere vriendin. En dan ’s avonds m’n bed weer in. 1 keer per week wordt m’n huis schoongemaakt
Zo leef ik nu, nou ja, echt leven vind ik het niet. En bijna niemand begrijpt het. Ik kan ook amper mensen om mij heen verdragen, dus dat maakt het er ook niet gemakkelijker op…

Ik weet niet wat jullie met mijn verhaal moeten, maar ik zou zo graag willen dat de pijn beheersbaar zou kunnen worden. Ik slik natuurlijk al de nodige medicatie, maar dit is niet afdoende. Ga ik meer slikken, worden de bijwerkingen te heftig.

Misschien kunnen jullie mijn verhaal ergens gebruiken? Kan ik misschien toch nog iets betekenen in deze wereld.

Met vriendelijke groet,
Angela Wels

 

Beste Angela, wat heftig en moedig allemaal dat je dit met ons deelt. Pijn Samen en de Week van de Pijn is een platform (samen met ruim 30 organisaties) voor patiënten, professionals en een breed publiek om aandacht te vragen voor chronische pijn. Erkennen van pijn is een van onze doelen, net zoals kennis en meer samenwerking. Dit moet niet alleen tot kostenbesparing maar ook betere behandelingen leiden, die hopelijk ook op jouw pijn aansluiten.

 

 

Aanbevolen berichten
Comments
  • Loes van der Laarse

    Ik behandel in mijn acupunctuur praktijk veel patiënten met chronische pijnklachten.
    Met een heel goed resultaat. Niet alleen om de pijn te verminderen maar ook om de algemene energie te verbeteren.
    Kijk voor een NVA acupuncturist bij je in de buurt op http://www.acupunctuur.nl.