Pijn Samen biedt trainingen
en presentaties

Waarom

Het project Pijn Samen bestaat sinds 2014 en lanceerde o.a. de Week van de Pijn inclusief twee congressen in september 2016 en richt zich op het grote maatschappelijke probleem chronische pijn. Pijn Samen kent vele aangesloten partners en is een onafhankelijk initiatief van de Stichting Happy Motion (ANBI).

Happy Motion stelt ernstige maatschappelijke problemen positief aan de kaak, enerzijds over kwetsbare groepen (ouderen en jongeren) en anderzijds op gebied van duurzaamheid. Het gaat daarbij om de uitdagingen, oplossingen en eigen regie via beeld, events, tekst, boeken en presentaties door het land in samenwerking met strategische partners die we een faciliterend platform bieden.

Een essentiële drager van het project is o.a. de documentaire “Om gek van te worden” waarvoor 1,5 jaar lang 6 patiënten al dan niet met behandelaren zijn gevolgd en per patiënt een apart portret met verschillende thematiek. Vanuit deze personen, maar in principe ook nieuwe personen, is er allerlei educatief materiaal ontwikkeld. Thans zijn er 6 films en de documentaire.

Doel beeldmateriaal

+ erkennen en herkennen van chronische pijn
+ bevorderen van samenwerking tussen reguliere- en complementaire behandelaars
+ bevorderen eigen regie door patiënten

Doelgroepen voor de educatie

1) patiëntenverenigingen: bijvoorbeeld SPW (18 aangesloten verenigingen), NVLE, Stichting Chronische Zenuwpijn, Onzichtbaar Ziek
2) opleidingen: artsen, specialisten, paramedici, complementaire behandelaars, verpleegkundigen en verpleegkundige specialisaties zoals anesthesie medewerkers en pijnconsulenten
3) zorg: ziekenhuizen, zorg- en welzijnsinstellingen
4) participatie: gemeentes, werkgevers, reïntegratiebedrijven, UWV
5) individuele pijn patiënten en mantelzorgers

Structuur van de educatie

Via een eenmalige presentatie door de filmmaker of ander project lid bestaande uit:

Een algemene visie op de zorg en behandeling rond chronische pijn
– Vertoning van het beeldmateriaal

– Nabespreking met het accent op oplossingen om de zorg te verbeteren
Duur bijeenkomst: ongeveer 3 uur

Via een train the trainer programma:
Afstemming met de ontvangende partij die zelf de training wil gaan geven + de keuze voor een educatieve film of de documentaire

1) Een voorbeeld presentatie in de praktijk door Pijn Samen op locatie + instructie aan de trainer(s)
2) Een lespakket bestaande uit
– De instructie
– Een lijst met mogelijke dillema’s rond chronische pijn waaruit gekozen kan worden en gericht op de doelgroep
– Een film, inclusief het vertoningsrecht
– Een aantal DVD’s/beschermde digitale link voor de relevante film (bijv. Vimeo) en het Pijn Samen YouTube kanaal waar korte info filmpjes staan
Duur programma: 4,5 dagdelen

Thematiek van het educatief beeldmateriaal:

– Thema’s: mislukte operaties, depressie, eigen regie, maatschappelijke betrokkenheid, verzuimreductie, samenwerking tussen reguliere en complementaire zorg, participatie in de samenleving, werk.
– Ziektebeelden: fybromyalgie, hoofdpijn, CRPS, kanker, rugproblemen, Lupus, COPD , scoliose, coma
– Behandelingen:
– Doelgroepen: kinderen, ouderen, volwassenen

Keuze uit de volgende films

> Jonathan, 9 jaar met chronische pijn aan zijn voet
> Marleen, 35 jaar met een vergroeide wervelkolom en longprobleem die graag weer wil gaan werken,
> Alice, 73 jaar met reumatische pijnen en longkanker
> Wiebe, 61 jaar met een heupprothese die altijd pijn doet en die weer meer wil gaan bewegen en werken
> Monique, 53 jaar met Fibromyalgie die een eigen bedrijf is gestart
> Gaby, 35 jaar met Complex Regionaal Pijnsyndroom die jonge kinderen opvoedt ondanks haar beperkingen
> Documentaire “Om gek van te worden”, een compilatie van de 6 mensen. Alle afzonderlijke films gaan dieper op de materie heen

Toelichting personages en thematiek

Marleen

schermafbeelding-2016-10-07-om-08-55-36Marleen heeft Kyfoscoliose, een zijwaartse en een voorwaartse vergroeiing in de wervelkolom. In 1999 had zij een crash tijdens een bedrijfsuitje met het karten. Door een ernstige complicatie bij een operatie daaraan kon het tweede gedeelte van de operatie niet meer doorgaan. Waarschijnlijk is dat de oorzaak van de heftige pijn. De pijn is verergerd en zij is naar ziekenhuizen in Nederland en België geweest om te onderzoeken of opereren een optie was. Qua pijnbestrijding heeft zij bijna alle reguliere behandelingen geprobeerd echter zonder resultaat. Alleen zware opiaten helpen. De pijn zit in de rug en ledematen. Een oorzaak hebben ze nooit kunnen vinden. Zelf denkt Marleen dat ze een tik heeft van reuma en/of een spierziekte. Dat zou ook kunnen verklaren waarom ze zo snel verzwakt.

Marleen heeft het stempel “uitbehandeld” in het ziekenhuis maar wil complementaire behandelingen gaan proberen. Ze gaat naar een acupuncturist of iemand die hypnotherapie geeft.  Daarnaast gebruikt ze hele hoge doseringen aan morfine.

Ze wil vooral fit blijven, omdat zij naast pijnpatiënt ook longpatiënt is en zeer allergisch voor allerlei luchtjes. Het blijkt dat zij bij sporten minder pijn heeft. Maar sporten zonder uitdaging vind zij moeilijk. Dat is ook een van de redenen dat zij aan Alpe d’HuZes meedoet. Een onbegonnen race?

Verder wil zij weer terug in de maatschappij. Een treetje hoger komen op de maatschappelijke ladder. Onzekerheden overwinnen en een relatie aan gaan.

Ze heeft zichzelf geleerd websites te maken, wellicht kan dat in de toekomst werk opleveren. Ze doet nu een NIMA-A opleiding en hoopt zich in de toekomst te kunnen richten op content- en social marketing. Leren gaat overigens moeilijk. Door de hele hoge medicatie (opiaten) is er weinig concentratie en valt ze constant in slaap tijdens het leren.

Het is een moeilijk proces. Pijn geeft namelijk best veel angst en het zuigt alle energie weg.

In de film gaat Marleen zich voorbereiden op Alp d’Huzes. Ze is al in training, buiten, richting Brienenoordbrug, de enige ‘berg’ in de buurt en op het fitnesscentrum. Ze is erg bezig om haar leven een zinvolle invulling te geven. Haar drijfveer is groot en ze gaat er helemaal voor.

Film ca. 45 minuten

Jonathan

schermafbeelding-2016-10-07-om-08-54-39Jonathan lijdt aan Complex Regionaal Pijnsyndroom in zijn rechter voet. Het geeft de gehele dag door pijn. Dit naar aan leiding van een klap op zijn enkel tijdens het voetballen. Er ontstond veel pijn en het eerste jaar is er nooit een pijnstiller gegeven. Uiteindelijk is hij doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis. Daar wordt Jonathan behandeld op de pijn poli onder aanvoering van de anesthesist. Daarnaast krijgt hij zwemtherapie in Zierikzee door een fysiotherapeut.

Jonathan zit op het christelijk basisschool onderwijs in groep 5.  Zijn hobby’s waren voetbal en mountainbike, dit kan helaas sinds zijn pijn niet meer. Hij spaart stenen, houdt van vissen vangen met zijn hengel en van dieren verzorgen.

Hij heeft twee zussen van 14 en 12. Zijn vader werkt als bedrijfsleider in de beton- waterbouw. Zijn moeder Miranda heeft een eigen praktijk in rouw en verlies voor kinderen en jongeren. Zij is een geschoolde vrijwilligster in een hospice. Ook werkt ze als vrijwilliger bij Rode Kruis bij het koken en begeleiden van jongeren in zorg en welzijn. Het hele gezin wordt betrokken bij de film.

Hij volgde een EMDR therapie en de Macedonia therapie. Regelmatig moet hij naar het pijnpoli team van het Sofia Kinderziekenhuis. We zijn bij het multidisciplinair overleg van de betrokkenen in het Sophia en de goede samenwerking tussen betrokken behandelaars.

Wat ervaart hij, hoe ziet hij de wereld, zijn vriendjes en ook bedreigers op school?

Film ca. 45 minuten

Alice

schermafbeelding-2016-10-07-om-08-54-51Alice heeft heel vaak pijn: heel wisselend en onvoorspelbaar, een soort kiespijn in je lijf. Zoals reumatische pijnen in alle gewrichten. Ze kan plotselinge krampen handen, voeten krijgen, maar ook buikpijn, pijn in haar nek, trillingen.

Ze heeft COPD (ademhalingsklachten), kanker tussen hart en longen. Het valt onder de groep longkanker. Ze heeft ook lupus, een plots opkomende hoofdpijn, en een ondefinieerbare onderhuidse pijn en jeuk in de gewrichten.

Elke ochtend maakt ze een programma naar gelang de situatie. Eerst zitten en ademhalingsoefeningen doen. Dan naar de badkamer en als ze energie heeft, gaat ze een planning maken. Ze kan een ding per dag ondernemen. Als dat niet lukt, dan wil ze er vooral voor zorgen dat ze niet kwaad wordt op zichzelf. Dat accepteren is soms nog erg moeilijk. In ieder geval maakt ze een dagelijkse wandeling.

Met de regiotaxi gaat ze soms koffie drinken ergens. Ze komt dan super blij weer thuis en na deze euforie komt de terugslag. Haar motoriek wil vaak niet. Ze kan soms wel een week down zijn.

In het wijkgebouw gaat ze soms klaverjassen of kaarten maken voor een project. In haar jonge jaren was ze mannequin, grotendeels in Duitsland.

Ze was als vrijwilliger activiteiten begeleider bij een dagopvang voor mensen met psychiatrische problemen, maar is toen een aantal jaren niet uit huis geweest. Alice  is zichzelf opnieuw gaan ontdekken en gaat veel naar de nieuwe buurtonderneming. Na alles waar ze doorheen is gegaan. Haar innerlijk leven is een stuk rijker geworden. Dat wil ze graag delen met anderen.

Film ca. 10 minuten

Wiebe

schermafbeelding-2016-10-07-om-08-55-22Wiebe heeft vooral pijn in het linker heupgewricht. De oorsprong van de pijn is ontstaan door erg veel fysieke inspanningen. Hij was sportleraar bij de politieopleiding. Daarnaast heeft hij heeft veel weerbaarheidstrainingen gegeven voor tal van beroepsgroepen.

In 2006 kreeg hij last van artrose. Na een mislukte heupbesparende operatie heeft hij een heupprothese gekregen waar van alles mis mee was. Ook een derde operatie bracht niet de verlichting van de pijn waar hij op gehoopt had. Hij heeft nog steeds dagelijks hoge pijn aan zijn been. De druk bij staan en zitten in het gewricht is het grootste probleem, soms misselijk makend.

Hij heeft een groot aantal behandelingen geprobeerd. Eerst regulier, pijnmedicatie, later alternatieve geneeswijzen, pijncentrum, pijnblokkades, 10.000 pijnstillers in een paar jaar tijd,  jointje, mindfulness, revalidatiecentrum, leren omgaan met chronische pijn, weer later therapie ACT, acceptie en commitment therapie. Zijn beleid is om zoveel zelf om te gaan met pijn en beperkingen, maar dat is een langdurig proces.

Zijn hele leven bestond uit sporten en bewegen. Dat is voor een groot deel weggevallen. Hij zoekt nu nieuwe uitdagingen: kanoën, zwemmen, schrijven, lezen, films kijken, museumbezoek, reizen, maar hij heeft nu ook meer aandacht voor zijn dierbaren en voor sociale contacten. Hij is aan het zoeken om zijn leven weer een zinvolle invulling te geven en wil ook de methode van Wim Hof, The Iceman, gaan volgen. Wiebe zoekt ook inspiratie d.m.v. hypnotherapie.

De veranderingen in zijn leven, de schok dat de pijn chronisch lijkt, het verdriet daarover, de boosheid, aanvaarding, dan weer een nieuwe  tegenslag, toch weer hoop, zoeken naar veerkracht, het vermijden van valkuilen, hebben hem uiteindelijk tot het besef gebracht dat het erom gaat om een balans te vinden om met de pijn en beperkingen een prettige en zinvolle levensinvulling te creëren.

Film ca. 50 minuten

Monique

schermafbeelding-2016-10-07-om-08-55-12Zij heeft spierpijn, doffe pijn, stekende pijn, hoofdpijn. Dit is een onderdeel van fibromyalgie. Zij heeft deze verschijnselen sinds 2004. Toen had zij ook uitval op haar werk. In 2007 was zij een half jaar bedlegerig en rolstoelafhankelijk. Eind 2007 heeft ze weer een manier gevonden om niet afhankelijk te zijn van de rolstoel. Daarna ups en downs. Vanaf oktober 2007 heeft ze geen vast werk meer, maar ze is vanuit de WAO eigen bedrijf begonnen, parttime.

Monique wil heel graag de regie weer in eigen hand nemen en afkicken van de medicatie. Ze doet veel aan beweging (wandelen met de hond en oefeningen), meditatie en positief denken. Ze gaat één keer per maand naar de fysio en ze laat zich één keer per twee weken helemaal masseren om het bindweefsel soepel te houden.

Monique heeft haar oude beroep als boekhouder c.q. interim controller weer opgepakt. Ze heeft een eigen administratiekantoor opgezet. Daarnaast geeft ze geeft trainingen aan cursisten en houdt ze regelmatig presentaties.  Zij is zeer energierijk, kan moeilijk nee zeggen, ze werkt soms meer dan fulltime en dat eist soms zijn tol.

Monique ziet pijn als een waarschuwing bij het overschrijden van grenzen en daar gebruikt zij het ook voor. Ze mag best tijdelijk over grenzen gaan maar weet dan ook dat zij daarna daar de tol voor moet betalen. Dat is in haar geval een keuze. Dat wil zij andere chronische pijn patiënten ook meegeven. Chronische pijn hoeft niet het einde van je leven te zijn. Haar motto is denken in mogelijkheden en niet in beperkingen.

Monique kan goed aangeven hoe pijn opkomt, waar het zit, wat er gaat gebeuren en hoe zij de pijn weg stopt in haar rugzakje zoals ze dat aangeeft.

Film ca. 10 minuten

Gaby

schermafbeelding-2016-10-07-om-08-55-00Gaby heeft sinds 6 jaar een ernstige vorm van Complex Regionaal Pijnsyndroom waardoor ze erg beperkt is. Ze gebruikt veel morfine en heeft een dagschema om naar te leven pijn en daarboven op pijnaanvallen. Ze probeer de hele dag pijnaanvallen te voorkomen en de pijn te verdragen. De ene keer duikt ze in de pijn, het andere moment gaat ze ervan af. Ze krijgt extra pijn door externe prikkels, zoals weersinvloeden, de zon, de wind, temperatuur en door trillingen. Daarom kan ze in geen enkel voertuig en krijgt zelfs extreme pijn van alles wat een ander hoort. Dus ook voetstappen, een helikopter, de beat van de muziek. Naast de pijn is er extreem energie verlies en gewoon zwaar belabberd voelen.

Ze heeft CRPS gekregen door een klap tegen haar ellenboog in 2009.

Ze is uitbehandeld, er zijn geen medische of alternatieve behandelingen meer mogelijk. Wel loopt ze elke dag in het park, of naar fysiotherapie, elke dag loopt ze kilometers en kan ze moeizaam de kinderwagen duwen. Ze geniet erg van buiten zijn en richt zich op hele kleine momenten, naast alle extra aanvallen die ze ervan krijgt.

Als ze niet zou lopen, dan zouden haar ledematen gaan vergroeien. Haar conditie zou sterk achteruit gaan. Ze heeft ook astma, dus ze moet bewegen.

Ze kan bijna nooit thuis afspreken, omdat dat te zwaar is na haar wandeling. Ze kan op dit moment maar naar één plek in Amsterdam in de buurt afspreken, omdat daar de grond ok is qua trillingen, haar dochter er rond kan lopen en ze kan leunen met haar hoofd. Ze heeft meningitis gehad en sindsdien moet ze leunen wanneer ze zit. De plek is Starbucks.

Ze heeft toneelschool gedaan en heeft geacteerd. Daarnaast heeft ze modellenwerk gedaan, in Miami gewoond, sales jobs en horeca werk gedaan. In Amerika heeft ze haar Real Estate License gehaald. Ze was aangenomen op de Royal Academy of Dramatic Arts in NY en LA en ze begon net weer een nieuwe studie: Drama therapie.

Ze heeft een Facebook groep opgericht om mensen met een ziekte / beperking te helpen. Daarnaast schrijft ze vol passie haar eigen blog en ook voor andere websites.

Ze mist het reizen. Nu kan ze niet eens meer naar haar ouders toe, in Soesterberg, haar ouderlijk huis. Als ze op vakantie gaan, dan gaan ze naar het Fashion hotel, 700 meter achter hun huis.

In de film volgen we Gaby op haar wandelingen door Amsterdam. We filmen haar opgesloten leven in haar benedenwoning. Zij voedt haar dochter vaak liggend, zittend op, het is af en toe heel erg druk in huis. Naarmate de dag vordert, wordt de pijn heviger. In de ochtend zit zij met kleren aan, in de avond slechts in een onderbroek omdat de kleding op haar lijf al pijn veroorzaakt.

Ook haar man heeft een rol in de film. Hoe combineert hij een baan met de mantelzorg voor zijn vrouw.

Film ca. 45 minuten

'Om gek van te worden'

Een film over eigen regie bij chronische pijn
Pijn is de meest voorkomende maar tegelijk minst begrepen klacht. Maar liefst 2,2 miljoen Nederlanders leven met chronische pijn. Meestal onherkenbaar, vaak onbegrepen.

Waar haal je de kracht vandaan om dat vol te houden? Wat zijn de gevolgen voor je dagelijks leven en je relaties? Hoe hou je de regie over je eigen behandeling?

In deze documentaire krijgt chronische pijn een gezicht. Anderhalf jaar lang volgden we een aantal pijnpatiënten. Jong en oud. En allemaal met hun eigen, unieke verhaal.

‘Om gek van te worden’ is een informatieve en aangrijpende film over mensen die, ondanks hun chronische pijn, toch actief en positief in het leven staan.
dvdgezichten3bw

Programma wat op maat met de opdrachtgever kan worden aangepast

  1. Introductie
    Documentairemaker en zorg-innovator Pim Giel vertelt over zijn ervaringen met klantgericht werken en het maken van de film. Maar vooral over de uitdagingen van chronische pijn voor behandelaars, werkgevers en patiënten.
  1. Documentaire
    De vertoning van Om gek van te worden duurt circa een uur en de 6 educatieve films 10 – 45 minuten en bieden een reeks van aanknopingspunten om met elkaar in gesprek te gaan zoals klachten en therapievormen, uitbehandeld zijn, gezinsleven, school en werk.
  1. Dialoog
    Met elkaar in gesprek over de aangereikte dilemma’s. Er wordt aangesloten op de ontwikkeling van zorg- naar participatiemaatschappij waarbij behoefte is aan o.a. goede voorlichting, bewustwording, beter casemanagement, stimuleren, verzuimreductie op het werk en faciliteren van informele netwerken en samenwerking tussen behandelaars.

Het programma duurt ca. 3 uur maar kan in overleg met de opdrachtgever op maat worden aangepast met bijvoorbeeld een eigen gespreksleider, co-presentator of een digitale enquête onder de deelnemers vooraf.

BOEKEN / MEER INFORMATIE:
Locatie:
Op uw eigen locatie, of in overleg
Duur: ca. 3 uur of op maat
Prijs: op aanvraag
Meer informatie: info@pijnsamen.nl of via het contactformulier
DVD’s los bestellen: webshop.happymotion.org

Over Pim Giel

Pim Giel maakte vóór Om gek van te worden twee documentaires over beginnende dementie. Naast zeer succesvolle premières in een uitverkocht EYE Amsterdam was er veel media-aandacht in bijvoorbeeld RTL Late Night, de tv-première  van de film Ger, Mijn Hoofd In Eigen Hand op 6 juni 2016 bij NPO 2 en vele radioprogramma’s en dagbladen.

Pim was jaren werkzaam in de zorg, als verpleegkundige, manager en als adviseur. Hij kent de problematiek dus van binnenuit. “Het aantal chronisch pijnpatiënten is met 2, 2 miljoen meer dan het aantal patiënten met kanker, hartfalen en dementie samen. Ook qua kosten.”

De films zijn niet alleen gemaakt voor professionals en opleidingen maar ook voor mensen die binnen de familie of vriendenkring met chronische pijn te maken krijgen. Giel: “Het is een mooie aanleiding om het er eens met je omgeving, werkgever en behandelaar over te hebben: hoe gaan wij het doen als ons dit overkomt? Want 1 op de 5 volwassenen is een chronisch pijnpatiënt.”