Tijd voor een positieve input! (ingezonden)

 in Chronische pijn, De Week van de Pijn, Pijn Samen

Geachte organisatie,
Met interesse heb ik jullie “De Week van de Pijn’ initiatief gevolgd. Ik heb 20 jaar chronische pijn gehad maar ik kan gelukkig zeggen dat het passé is. Verheugd was ik over het feit dat jullie zo grootschalig een congres organiseren over het leed van chronisch pijn patiënten. Goed dat jullie behandelaars informeren over wat pijn met een mens kan doen en dat dit helaas niet alleen over sec pijn gaat.

Teleurgesteld was ik toen ik las dat het merendeel van de sprekers uitgenodigd was om uit te leggen hoe je met de pijn moet omgaan. Hoe je het leven dragelijk kan maken en hoe je met alle beperkingen toch een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Niets maakt een patiënt zo moedeloos als te horen dat je ermee moet zien te leven. Het zou fijn zijn als de huisartsen en behandelaars zouden weten dat er ook oplossingen mogelijk zijn. Dat er de laatste paar jaar veel bekend geworden is de werking van pijn en dat er nieuwe behandelingen ontwikkeld zijn.

Ik heb enige tijd geleden een programma gevolgd bij revalidatiekliniek Heliomare waarbij het doel is om bij alle chronische pijn patiënten niet alleen het leven draaglijk te maken maar ook om de pijn significant te verminderen. En dat lukt bij een groot deel van de patiënten, ongeveer 70 procent. Hun aanpak is anders vergeleken met andere revalidatiecentra en is gebaseerd op onderzoeken uitgevoerd door David Butler en Lorimer Moseley, neurowetenschappers verbonden aan het Neuro Orthopaethic Institute in Australië. Ik ben diep dankbaar dat ik het geluk heb gehad dat ik bij Heliomare terecht ben gekomen en dat zij werken met deze theorie.

De theorie waarop het programma van Heliomare is gebaseerd is niet nieuw en gaat ervan uit  dat de hersenen pijn labelen als pijn. En dat dit bij chronische pijn niet (meer) letsel gerelateerd is. Het centrale zenuwstelsel is zo sensitief geworden door overbelasting dat prikkels niet meer goed gelabeld worden. Het  zenuwstelsel (zowel perifeer als centraal) wordt steeds ‘beter’ in maken van een neuraal netwerk en zal steeds meer prikkels waarnemen. Bovendien verandert bij langdurige pijn de waarneming in je hersenen omdat het zg virtuele lichaam niet meer goed in je brein gegrift staat. Bepaalde delen van je lichaam zijn dan niet meer goed vertegenwoordigd en zullen prikkels anders registreren. Dus zowel het verbeterde zenuwstelsel als een veranderd virtueel blauwdruk in je hersenen zorgen voor een overdosis aan prikkels. Prikkels worden in het brein beoordeeld. De hersenen labelen het als pijn, niet de prikkel an sich.  De basis voor alle pijn is dus de conclusie die hersenen trekken en iets betitelen als gevaarlijk. De hersenen van een chronisch pijn patiënt zullen dus steeds vaker concluderen dat er gevaar is, of dit nu terecht of onterecht is. Zo kunnen alle geluiden vreselijk aanvoelen, kunnen alle aanrakingen, in een bepaald deel van het lichaam, pijnlijk zijn en kan licht altijd net te fel zijn. Er kunnen talrijk andere pijnsensaties ervaren worden die niet in lijn liggen met datgene wat er aan de hand is.  Zo voelde mijn rechterzijde zo anders aan dat ik er bijna geen gevoel meer in had. Mijn rechterkant van mijn gezicht was altijd gevoelloos  net zoals mijn rechtervoet. Zo kon ik mijn rechterarm niet meer bewegen zoals ik wilde, zat mijn rechterschouder op slot  en had ik continu tintelingen in mijn rechtervingers. Ook kon ik niet meer goed op twee zitbeentjes zitten. Ik had een paar keer per week zo’n heftige hoofd pijn dat alles, maar dan ook alles te veel was. Slapen was iets wat misschien drie keer in de week op een beetje normale manier lukte. Alle andere dagen kwam ik niet verder dan drie uur slaap. Leven was best een ingewikkeld iets en slaapmedicatie en corticosteroïde spuiten waren de enige ’oplossing’ die de artsen voor mij hadden. .

Heliomare is begonnen om me de werking van het CZ en de werking van pijn uit te leggen.  Ook hebben ze uitgelegd hoe belangrijk je hersenen hier in zijn en dat er een pijngeheugen is. Vervolgens zijn ze aan de slag gegaan met een programma ontwikkeld door Butler en Moseley. Door dit programma (zien onderstaande link) had ik na 20 jaar in drie maanden tijd ineens weer een normaal gevoel in mijn rechterarm en hand. Een half jaar later ook in mijn rechterbeen en voet. Mijn wekelijkse hoofdpijn verdween en komt nu nog slechts sporadisch voor.  Ik ben samen met behandelaars intensief aan de slag gegaan en heb door synapsoefeningen nieuwe verbindingen gemaakt in mijn hersenen. Deze resulteren erin dat de situaties die mijn hersenen vroeger als onveilig labelde nu niet meer onveilig zijn en er dus geen pijn meer gevoeld wordt. De overtuiging van Heliomare is als je op zoek gaat naar de onveiligheid op welk gebied dan ook kom je uit bij de oplossing. Bij mij was het deze aanpak, maar het kan ook op een heel ander vlak liggen. Uiteindelijk blijft de basis gelijk, onveilige situaties moeten met therapie (ergo/fysio/pscholoog) veilig gemaakt worden. Ik was gelukkig één van de driehonderd mensen die bij Heliomare mocht beginnen. Niet om te leren om met de pijn om te gaan maar om te leren hoe de pijn te elimineren.

Inmiddels werk ik met chronische patiënten en zie bij ieder contact dat onveiligheid (in de meest brede zin van het woord) leidt tot pijn. Ik spreek wekelijks met mensen die dezelfde ervaringen hebben als ik.  Mensen die na jaren klachten te hebben gehad ineens pijnvrij zijn. Het zou fijn zijn als dit ook verteld zou kunnen worden op jullie congres. Dat behandelaars weten dat je niet altijd je hoeft te beperken tot het leren accepteren van pijn. En het zou nog fijner zijn als aan chronisch pijn patiënten verteld zou kunnen worden dat er dus voor een bepaald percentage wel een mogelijkheid is tot pijnreductie. Helaas weet ik als geen ander hoe het voelt  als je verteld wordt dat leren leven met de pijn het hoogst haalbare is. Ik hoop dat er een mogelijkheid is om ook een positief geluid te laten horen op jullie congres. Waarschijnlijk zijn alle sprekers al ingehuurd maar misschien is het een idee om voor een volgende keer om de heer Butler of de heer Moseley uit te nodigen. Zij zijn zeer geanimeerde sprekers die vol passie voor de verandering eens een positief verhaal vertellen over de behandeling van pijn. Ondertussen ga ik door met het geven van lezingen en het coachen van patiënten.

Het is heel goed dat jullie pijn onder de aandacht brengen en dat er meer begrip komt voor een grote onbegrepen groep patiënten. Ik hoop niet dat jullie bovenstaand als kritiek zien maar meer als een verbeterpuntje.

Ik wens jullie veel succes met de laatste voorbereidingen voor  “ De Week van de Pijn”. Onderstaand heb ik een link bijgesloten die uitleg geeft over de therapie (Graded motor Imagery ontwikkeld door het NOI) die ik gevolgd heb.

Groet,
Eugenie de Ruiter

Beste Eugenie,
Allereerst bedankt voor je reactie. Onze sprekers hebben het inderdaad onder meer over hoe om te gaan met pijn. Wat niet wil zeggen dat daar geen nieuwe inzichten en/of behandelmethoden aan te pas komen. Om een paar voorbeelden te noemen: Dr. Doeke Keizer licht de ‘zorgstandaard chronische pijn’ toe, die er voor moet zorgen dat deze als een op zichzelf staande ziekte moet worden gezien en behandeld. Dr. Onno G. Meijer richt zich op de opvatting dat chronische pijn een ontsteking in het brein is, waardoor nader onderzoek moet aantonen dat er nieuwe behandelmethoden in het verschiet liggen. Jason Ellis legt het verband tussen slaap en chronische pijn uit en stelt praktische oplossingen voor om slaap te verbeteren en pijn te verminderen. Op de tweede congresdag spreekt John van de Meij over een andere benadering van chronische pijn door middel van compassie en/of mindfulness en is gebaseerd op het onderzoek van Lorimer Moseley. Daarnaast bieden we de week van de pijn (en de congressen) zo divers mogelijk aan zodat het ook toegankelijk is voor een breder publiek.

Aanbevolen berichten